“天价救命药”纳入医保,武汉3岁罕见病患儿打上2022年湖北首针

“今天是元旦,孩子顺利打上了诺西那生钠注射液,今天也可以说是孩子重生的日子!”2022年1月1日,武汉市民郑女士在接受极目新闻记者采访时感慨万千。她的儿子桐桐(化名)是名罕见病患儿,患有脊髓性肌萎缩症。2022年1月1日,是国家新版药品目录(2021)在湖北正式执行的第一天,桐桐也于当天打上了“救命药”诺西那生钠,成为今年湖北首位接受该药物注射的患儿。

诺西那生钠注射液

郑女士的儿子桐桐今年3岁多,去年10月,他出现步态异常、蹲下要扶地板、上楼梯很费劲、不会双脚离地蹦的症状。郑女士带她辗转江城多家大医院就医,经过基因检测、肌电图等检查,桐桐被确诊患上罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)。

脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传神经变性病,其特征是脊髓运动神经细胞变性、骨骼肌萎缩和全身无力。然而,郑女士得知,治疗这种罕见病的药物诺西那生钠注射液费用高昂,刚开始需要69.7万元一针,后来降至50多万元一针,第一年需要打6针,且之后还要坚持用药。

“我们是工薪阶层,哪里用得起这么贵的救命药。”郑女士说,刚得知孩子病情时,焦急不已,一度准备卖房子给孩子治疗。幸运的是,他们很快便盼来了“天价救命药”进国家新版医保目录的消息。